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Hoy es el día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de causa desconocida, aunque un porcentaje pequeño tiene un componente genético, cuya sintomatología y evolución es provocada por la degeneración de las neuronas, las células más importantes del sistema nervioso, que controlan los movimientos voluntarios. Con el tiempo, esto provoca debilidad muscular, espasmos de la musculatura afectada  e incapacidad progresiva para mover  cualquier musculo del cuerpo. Las personas que padecen esta enfermedad tienen pérdida de fuerza muscular y coordinación que empeora con el tiempo y les hace imposible la realización de actividades rutinarias. La afección empeora lentamente provocando al final imposibilidad para actos tan simples como controlar la posición de la cabeza, tragar o hablar. Cuando los músculos respiratorios dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. La ELA no afecta a los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas son capaces de pensar como con normalidad, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, y trastornos de la memoria.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo y aparece con más frecuencia después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes.

Según explica el Dr. Santiago Toscano, “El diagnóstico es fundamentalmente clínico y la mayor parte de los esfuerzos en este sentido como analíticas, resonancias o TAC, están orientados a descartar la presencia de otro tipo de patologías. Más información puede dar un electromiograma que orientará de forma más específica sobre el tipo de afectación neurológica que estamos observando”.

No se conoce una cura eficaz para esta enfermedad. El Riluzol ayuda a retardar los síntomas y prolonga ligeramente la vida, pero no evita la evolución. Los tratamientos intentan básicamente controlar los síntomas con fármacos como el Baclofeno o Diazepam para controlar los espasmos musculares o el Trihexifenidil o Amitriptilina para personas con problemas para deglutir su propia saliva.

Santiago Toscano añade que “por otra parte la fisioterapia y los dispositivos ortopédicos, y en las etapas finales, la ventilación mecánica, pueden ser necesarios para conseguir mejorar mínimamente la calidad de vida en estas personas, con frecuencia, para conseguir una alimentación e hidratación suficientes, dado que la deglución se vuelve imposible, y  se necesita la colocación de una sonda directamente al estómago”.

En Ceuta, en lo que va de año han sido ingresados tres pacientes con este diagnóstico y en 2017, lo fue uno.

Santiago Toscano añade que “Se trata de una enfermedad con un componente emocional dramático no solo para el enfermo sino para todo su entorno, porque se trata de paciente que sufre un deterioro rápido y progresivo de su situación, manteniendo la mayor parte, el intelecto intacto, con necesidad de fuerte apoyo, no solo material sino psicológico, para el propio paciente y para los familiares y cuidadores”.

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